Субъектность имеет значение: автоэтнография ухода за дементным отцом в условиях сельских ограничений
Ключевые слова:
автоэтнография, деменция, долговременный уход, сельские ограничения, социальная изоляция, социология старения, субъектность, человекоцентричный подход, этика заботыАннотация
В автоэтнографической статье представлен глубоко личный и научно осмысленный анализ процесса ухода за пожилым родителем с прогрессирующей деменцией в условиях российской периферии. Основываясь на собственном опыте ухода за отцом в городе Абаза (Хакасия), автор раскрывает сложную переплетенность административных, социальных и культурных факторов, определяющих качество паллиативной и долговременной помощи в сельской местности. Абаза, формально являясь городом, по факту демонстрирует признаки сельского поселения: дефицит медицинских и социальных ресурсов, тесные соседские связи, распространение натурального хозяйства и слабость институциональной поддержки. Автор показывает, как эти «сельские ограничения» не только усугубляют трудности ухода, но и формируют особую практику, в которой профессиональная помощь часто сводится к формальному исполнению обязанностей, игнорирующих субъектность пациента. На фоне кризиса, вызванного ухудшением состояния отца, автор демонстрирует, как возвращение к человекоцентричному подходу - основанному на согласовании действий, уважении к личности и эмоциональном сопровождении - способно восстановить речь, мобильность и достоинство больного. Автор подчеркивает, что деменция не аннулирует субъектность, а требует переосмысления практик ухода. Статья призывает к смене парадигмы: от эффективности и регламентации - к рефлексивности, этике заботы и признанию стареющего человека полноправным субъектом независимо от уровня когнитивных нарушений и территориальной принадлежности.Библиографические ссылки
Алексеев А. И., Сафронов С. Г. (2017). Типология сельских населенных пунктов европейской части России в современной демографической и социально-экономической ситуации // Вестник Московского ун-та. Серия 5. География. № 6. С. 55-61.
Грайпель Э. А. (2025). Деменции и когнитивные нарушения у взрослых: краткое руководство / Пер. с англ., под ред. В. В. Захарова. М.: ГОЭТАР-Медиа.
Клинова М. В. (2025). Пандемия деменции: социально-экономический аспект // Мировая экономика и международные отношения. Т. 69. № 1. С. 113-122.
Кудрявцева А. М., Айро И. Н., Петров А. Ю. (2024). Анализ применения лекарственных препаратов для лечения деменции в психиатрии // Известия Российской военно-медицинской академии. Т. 43. № 2. С. 175-181.
Лимкина Н. А. (2024). Особенности социального сопровождения больных деменцией // Формы и методы социальной работы в различных сферах жизнедеятельности. Материалы XIII Международной научно-практической конференции. Улан-Удэ: Изд-во ФГБОУ ВПО Восточно-Сибирский гос. ун-т технологий и управления. С. 148-150.
Уэймен Л. (2018). Поговорим о деменции. В помощь ухаживающим за людьми с потерей памяти, болезнью Альцгеймера и другими видами деменции / Пер. с англ. О. Цейтлиной; предисл. А. Сиднева. М.: Олимп-Бизнес.
Фонд помощи хосписам Вера (2020). Особенности общения с людьми с деменцией. М.: Фонд Вера. [Электронный ресурс. https://moshealth.niioz.ru/upload/Osobennosti_obshcheniya_s_lyudmi_s_demenciej.pdf (дата обращения: 29.07.2025).
Форестер Б., Харрисон Т. (2023). Деменция: как жить, если близкий человек болен. Полное руководство по общению, помощи и уходу / Пер. с англ. А. Юченковой, А. Наумовой. М.: Альпина Паблишер.
Edvardsson D., Fetherstonhaugh D., Nay R. (2010). Promoting a continuation of self and normality: Person-centred care as described by people with dementia, their family members and aged care staff // Journal of Clinical Nursing. Vol. 19. № 17-18. P. 2611-2618.
Kitwood T. (1997). Dementia Reconsidered: The Person Comes First. New York: Open University Press.
Kleinman A. (2009). Caregiving: The odyssey of becoming more human // Lancet. Vol. 373. № 9660. P. 292-294.
Macdonald G. (2018). Death in life or life in death? Dementia's ontological challenge // Death Studies. Vol. 42. № 5. P. 290-297.
McCormack B., McCance T. (2006). Development of a framework for person-centred nursing // Journal of Advanced Nursing. Vol. 56. № 5. P. 472-479.
Mol A. (2006). Proving or improving: On health care research as a form of self-reflection // Qualitative Health Research. Vol. 16. № 3. P. 405-414.
Moser I. (2011). Dementia and the limits of life: Anthropological sensibilities: STS interferences, and possibilities for action in care // Science, Technology and Human Values. Vol. 36. № 5. P. 704-722.
Somerville P., Smith R., McElwee G. (2015). The dark side of the rural idyll: Stories of Illegal/ Illicit economic activity in the UK countryside // Journal of Rural Studies. Vol. 39. P. 219-228.
Thomas C., Milligan C. (2017). Dementia, Disability Rights and Disablism: Understanding the Social Position of People With Dementia. Lancaster: Lancaster University Press.
Turbett C., Pye J. (2024).Introduction: Rurality and rural social work // Rural social work in the UK: Themes and challenges for the future / Ed. by C. Turbett, J. Pye. Cham: Palgrave Macmillan. P. 1-38.
